Egoblog

Quand je suis tombé malade (décembre 2004), les relations avec ma digne génitrice ont pris une tournure franchement étonnante. De faciles et ordinaires - nous nous voyions à peu près deux fois par mois - elles sont devenues indispensables et pénibles. Ma mère étant une mère, à savoir une louve prête à tout pour défendre sa nichée, elle s'est rapidement imposée comme la seule personne garante de mon état physique et mental. A grand renfort d'incantations particulières - "Tu vas vivre, je le sais" - de présence singulière (elle venait tous les jours. Vous réalisez ? Voir, à 33 balais, sa mère tous les jours ! Damned !), de patience coutumière (je lui ai fait payer son omniprésence et son statut de mère : j'ai souvent été odieux), ma mère a joué tous les rôles pendant la maladie.

En révolte contre la vie, ma mère s'est fachée avec tout le monde au cours de cette période : sa famille, ses amis, les médecins, les infirmières. Pas moi. Elle a cessé de dormir, refusé de vivre (aucun restau, aucun cinoche, aucune jouissance exprimable pendant la maladie de la marmaille), s'est exclusivement attachée à ce qui était devenu l'absolu essentiel : son fils.

Elle a souvent été lourdingue, casse-couilles, un tantinet paranoiaque. En donnant tout ce poids à la maladie, elle a fait peser une pression presque contraignante sur mes frèles épaules. J'aurais tellement voulu qu'on continue de faire semblant d'avoir une grosse grippe. Elle a surinterprêté chaque signe, simulé l'enthousiasme et l'optimisme avec une maladresse confondante, été malade avec moi. Il n'est pas totalement faux de dire qu'elle m'a rendu chèvre. Plutôt deux fois qu'une. Mais elle a été incroyablement présente et aimante, incroyablement là. Même quand elle n'était pas là. C'était ma maman, quoi.

Le cordon ombilical n'est pas qu'un placenta usé qui ne sert qu'une fois.

Je n'ai pas le droit :

• de manger des crudités
• de manger de la viande saignante
• d'aller au restaurant
• d'aller au cinéma
• de fréquenter des endroits... fréquentés
• d'approcher des gens malades
• de m'exposer au soleil
• de me baigner ailleurs que dans une baignoire
• de jouer avec ma fille dans le sable
• d'interrompre mon traitement (Neoral, Zelitrex, Orraciline, Mycostatine, Avlocardyl ; tous les jours)

J'ai le droit de me plaindre.

Le 16 décembre 2004, j'ai pris mes quartiers à l'hôpital de la Pitié-Salpétrière où je suis resté cinq mois, dont quatre en chambre stérile. La leucémie que j'ai contractée a un drôle d'acronyme : LALA (Leucémie lymphoblastique aiguë de l'adulte). C'est ce que le vulgum pecus - que j'étais moi aussi avant de tomber malade - appelle un cancer du sang. Du jour au lendemain, et sans aucun motif raisonnable, votre moelle osseuse se met à déconner et à produire vos globules rouges et blancs de façon totalement anarchique.

Plus que les faits saillants de ces derniers mois ou même la manière avec laquelle j'ai appréhendé cette épreuve, j'ai plus envie aujourd'hui de dresser l'inventaire des "bienfaits" occasionnés par cette maladie.

En premier lieu, j'ai arrêté de fumer. Ca faisait bien dix ans que je n'arrêtais pas d'arrêter. Là, c'était régime sec à tous les étages : il est effectivement strictement interdit de cloper en chambre stérile, ce qui semble pour le moins logique puisque tout ou presque est... interdit en chambre stérile. A mon retour dans la vraie vie, mes premiers pas se sont contentés de la chaleur d'un soleil pas trop méchant (je n'ai pas le droit de m'exposer au soleil pendant un an), et je n'ai pas ressenti le besoin de fumer dans les plus brefs délais. C'était bon, j'avais arrêté.

Ma fille a obtenu une place en crèche (elle y va d'ici un mois !), ce qui était une gageure tant la natalité dans le quartier où je réside - Montmartre - est forte et inversement proportionnelle au nombre de crèches. Notre dossier - mère au travail, père convalescent après une grave maladie - est passé en Commission comme une lettre à la poste.

J'ai changé de groupe sanguin. Pas sans gain. Puisque de A+, je suis devenu O+, et suis donc désormais un receveur universel. Ceci suite à une greffe de moelle osseuse avec ma frangine pour donneuse. Nous avions une chance sur quatre d'être compatibles, et il fallait ensuite qu'elle accepte de se faire ponctionner 500 ml de moelle au cours d'une opération assez douloureuse. Bon, je ne connais pas d'exemple de frère ou soeur ayant refusé de sauver leur fratrie quand cela était possible, mais ma soeur est vraiment une chouette fille, et elle n'a pas morflé que psychologiquement pendant la maladie.

Last but not the least, les relations avec ma chère et tendre se sont encore renforcées. Notre petite affaire marchait plutôt pas mal, AVANT. Nous étions un couple solide, bien dans nos pompes de couple après avoir tous les deux fricoté assez longuement avec le célibat. Nous sommes devenus bien plus que cela. Elle a été exceptionnellement exceptionnelle, voyez-vous. Elle n'aime pas trop que je dise cela. Elle considère que tout ce qu'elle a fait était normal. Qu'il n'est pas nécessaire d'en rajouter, tout ça, quoi. Mais, de mon point de vue, c'est impossible de ne pas en faire tout un flan : c'est quand même la femme de ma vie qui a été parfaite à un moment crucial de ma vie.

Pour le moment, c'est un peu près tout ce que je vois comme avantages réels et sérieux. Je m'étendrai probablement un jour sur les aspects purement négatifs de la LALA.

Ta ta ta.